Świat to okno domu

Sebastian jest 6-letnim chłopcem. Nie chodzi, porusza się tylko na wózku inwalidzkim. Wymaga stałej opieki. Leczenie i rehabilitacja pochłaniają spore koszty. Rodzice ledwo wiążą koniec z końcem.
          Państwo Bieniediuk z jednej z miejscowości w gminie Mielnik mają dwóch synów. Jeden już jest prawie pełnoletni i powoli będzie szykował się do opuszczenia rodzinnego domu. Drugiemu nieprędko będzie dane zrobić czegoś podobnego – uczyć się, wyjechać, założyć rodzinę.
          O Sebastianie oraz sytuacji rodzinnej rozmawiamy z panią Agnieszką Bieniediuk, mamą Sebastiana.
          - Na co choruje pani syn?
          - Jest to wada wrodzona związana z nieprawidłowym rozwojem kręgosłupa. Nie chciałabym więcej mówić o tej chorobie. Jest to dla mnie zbyt osobiste. Powiem tylko, że skutki tej wady to trudności w poruszaniu się albo całkowite unieruchomienie. Nasz syn ma unieruchomione nogi.
          - Kiedy dowiedziała się pani, że syn będzie niepełnosprawny?
          - Pod koniec ciąży. Ciąża była normalna, dobrze ją zniosłam. O wszystkim dowiedziałam się po jednym z badań, kiedy lekarka powiedziała mi, że dziecko ma wady i nie wiadomo, czy przeżyje w Siemiatyczach i konieczny był natychmiastowy wyjazd do Białegostoku.
          - Jaka była wtedy pani reakcja?
          - Szok, płacz. Nie wiem, jak to przeżyłam. Musieliśmy z mężem pogodzić się z tym. Miałam też i nadal mam ogromny żal do lekarza, że nie powiedział mi o tym od razu. A z pewnością wiedział.
          - Ile dziecko przeszło operacji?
          - Kilka. Pierwszą w ciągu doby po porodzie. Wiedziałam już wtedy, że syn nie będzie chodził, że będzie niepełnosprawny i że trzeba będzie go przez całe życie leczyć.
          - Na czym polegała pierwsza operacja?
          - Nie wiem. Nie chciałam tego wiedzieć i nie pytałam o to lekarzy. Za dużo wtedy przeżyłam. To był chyba mój najtrudniejszy okres w życiu.
          - A kolejne operacje?
          - Były niezbędne. M.in. trzeba było Sebastianowi wstawić zastawkę w głowie, przeszedł operację na uzębieniu. Byliśmy częstymi bywalcami szpitali i nadal jesteśmy, bo syn musi jeździć na rehabilitacje.
          - Gdzie?
          - Do Białegostoku. Średnio cztery - pięć razy w miesiącu. Rehabilitacja dotyczy nóżek, bo rękoma rusza bez problemu. Chodzi o tzw. pionizację, by nóżki bardzo nie powykrzywiały się. Zresztą mimo tego stopy i tak uciekają mu do środka.
          - Co jest dla państwa najbardziej uciążliwe w codziennej opiece nad synem?
          - Wszystko co robimy, praktycznie związane jest z jego stanem zdrowia. Całe swoje życie podporządkowaliśmy Sebastianowi. Syn wymaga cztery razy dziennie cewnikowania. Potrzeba jest stałej rehabilitacji i ciągłego kontaktu z poradniami: nefrologiczną, neurologiczną, ortopedyczną, neurochirurgiczną. Ale największe kłopoty mam z dźwiganiem syna. Mąż nie zawsze jest w domu, bo pracuje, więc muszę to robić sama - przenosić syna na łóżko, na wózek, do kąpania itd.
          - A opieka lekarska?
          - Owszem, jest, ale ona wiąże się z całodziennymi wyjazdami. Musimy jechać do szpitala, aby lekarze wzięli posiew, mocz, krew. Wszystko w Białymstoku. Ze względu na słaby organizm często zapada na infekcje dróg oddechowych. W sumie w ciągu ostatnich trzech lat leżał w szpitalu chyba ze dwadzieścia razy.
          - Czy potrafi coś robić sam?
          - Potrafi sam zjeść, napić się oraz bawić, na ile oczywiście pozwalają mu ruchy. Zresztą jak można bawić się będąc cały czas na wózku inwalidzkim?
          - Czy pomaga państwu jakaś instytucja?
          - Okresowo dostajemy zasiłki celowe z ośrodka pomocy społecznej. Dostaliśmy jednorazową pomoc finansową z Fundacji Polsat i TVN. NFZ zakupił wózek. Było jeszcze trochę pomocy z paru źródeł, lecz drobnej.
          - Co jest państwu najbardziej potrzebne?
          - Nie mamy łazienki. To jest już standard na wsiach. Nas na to nie stać.
          - A na leczenie starcza?
          - Nie chciałabym o tym mówić. Powiem tylko tyle – żeby syn był częściej rehabilitowany, to prawdopodobnie mógłby w efekcie chociaż raczkować.
          - Wróćmy więc do łazienki. Chodzi o wyposażenie?
          - Tak. Wiemy też, że możliwe jest pozyskanie specjalnego podnośnika dla dziecka, co umożliwi łatwiejsze korzystanie z wanny itd. To kosztowna rzecz i musielibyśmy dopłacić 20 procent.
          - Czym wozicie państwo syna do Białegostoku?
          - Mamy 15-letni samochód. Jeszcze jeździ, ale kiedyś odmówi posłuszeństwa. To nieuniknione. Kupiliśmy taki, na jaki było nas stać. Wcześniej wynajmowaliśmy samochód. Niektórzy przewoźnicy litowali się nad nami i brali mniej za wyjazd, niż powinni.
          - A gdyby spróbowała pani podsumować miesięczne koszty leczenia i rehabilitacji syna, to ile by wyszło?
          - To około tysiąc złotych.
          - Dla niektórych to suma do pokrycia.
          - Dla nas niestety nie.
          - Jak więc państwo dajecie sobie radę – finansowo i emocjonalnie?
          - Walczymy o zdrowie dla syna na ile nas stać i na ile dajemy radę. W wielu instytucjach usłyszeliśmy, że powinniśmy mieszkać w mieście, bo tam będzie nam łatwiej. Ławo powiedzieć. Tutaj mam mamę, która przynajmniej godzinę dziennie przypilnuje Sebastiana, kiedy ja np. zrobię pranie. A kto mi pomoże w mieście?
          - Jak zachowują się sąsiedzi?
          - Mieszkamy na wsi. To specyficzne środowisko. Nie w każdej wsi jest niepełnosprawne dziecko. Stąd początkowo ciosem w serce były dla mnie spojrzenia ludzi, kiedy wyprowadzałam wózek z synem na dwór. Często ludzie mówią mi: "współczuję ci". Nie chcę współczucia. To nic nie daje. Za współczuciem powinny iść czyny.
          - Syn korzysta z nauczania indywidualnego.
          - Od września przyjeżdża do nas pani nauczycielka ze szkoły podstawowej. Opłaca to gmina. Praktycznie od tej pory Sebastian zaczął wykazywać jakiekolwiek oznaki rozwoju. Umie już napisać kilka literek, coś narysować. Serdecznie dziękujemy tej pani za naukę i życzliwość dla naszego syna. Tego dnia, kiedy pani ma przyjechać, to Sebastian od rana nie może się jej już doczekać. Również lekarz rodzinny nigdy nie odmówił nam pomocy i kiedy tylko trzeba - przyjeżdża do nas do domu.
          - Jaki jest Sebastian?
          - Rozumie, że trzeba być dobrym i jest dobry. Chce poznawać ludzi, świat, rówieśników. Na pewno brakuje mu przebywania wśród dzieci. Jego świat to okno domu. Patrzy na płot i na przejeżdżające traktory. Powiedziałabym, że jest też mądry, bo zna już parę nazwisk ludzi z naszej wsi i wie, do kogo należy ten czy tamten traktor. To bardzo wzruszające.
          - Jakie są pani marzenia?
          - Chciałabym, żeby syn chodził. Nie biegał z innymi dziećmi - lecz chodził, bo biegać już na pewno nie będzie.
          - Dziękuję za rozmowę.

          Rodzina Sebastiana utrzymuje się z jednej pensji, ponieważ ciągła opieka nad dzieckiem uniemożliwia podjęcie pracy obojgu rodzicom. Krewni nie mają z czego pomagać. Rodzice chłopca, za naszym pośrednictwem, proszą o pomoc. Jakąkolwiek – materialną, finansową. Może znajdzie się ktoś, kto ufunduje albo wyposaży łazienkę? Za wszelką pomoc rodzice Sebastiana będą wdzięczni. Podajemy nr telefonu rodziców: 724 466 614.

          Cezary Klimaszewski, tygodnik Głos Siemiatycz, fot. CK