Są wśród nas.

Czasami zajmujemy im miejsca parkingowe - czy naprawdę chcielibyśmy być na ich miejscu?
          Niepełnosprawni
          Spotkałam nie tak dawno Roberta, młodego człowieka, który ma żonę i śliczną, kilkumiesięczną córeczkę. Robert jeździ na wózku, ma rdzeniowy zanik mięśni.
          - Robert proszę powiedz, czym jest rdzeniowy zanik mięśni?
          - Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna. W rdzeniu kręgowym zanikają połączenia nerwowe pobudzające mięśnie do pracy. Do choroby dochodzi wtedy, gdy spotyka się dwoje ludzi, którzy mają po pół uszkodzonego genu. Dziecko, którego rodzice mają po pół uszkodzonego genu, może urodzić się z tą chorobą.
          - Wiem, że masz dwóch braci. Jeden jest zdrowy, a drugi nie. Jak to się dzieje, że jeden z twoich braci jest zdrowy?
          - Choroba ta nie jest jeszcze do końca zbadana przez lekarzy i naukowców. Na razie z badań wynika, że tylko 25 proc. dzieci rodzących się z takich związków dziedziczy chorobę. Nie jest też zbadane, w jakim stopniu choroba będzie przebiegała.
          - Jak rozwija się ta choroba?
          - Choroba ma trzy postacie. Pierwsza postać choroby jest najgorsza, mięśnie zanikają już w okresie płodowym dziecka. Zazwyczaj dziecko nie przeżywa kilku miesięcy, choć, w miarę rozwoju medycyny, ten czas sukcesywnie się wydłuża. Druga postać to zanikanie mięśni już od urodzenia. Trzecia jest najłagodniejsza i choroba ujawnia się między 4 a 18 rokiem życia. Choroba ta jednak, bez względu na swoją postać, postępuje ciągle. Wyleczyć, ani powstrzymać jej, nie można. Moje szczęście w nieszczęściu polega na tym, że mam trzecią postać tej choroby.
          - Czyli twoja choroba twoja zaczęła rozwijać się od czwartego roku życia?
          - Tak, do czwartego roku życia nic nie wskazywało na to, że może coś złego dziać się ze mną. Potem choroba zaczęła powoli dawać znać o sobie. Zacząłem mieć trudności z poruszaniem się, moje mięśnie nie chciały działać prawidłowo. Każdy jednak przypadek jest bardzo indywidualny i choroba postępuje bardzo różnie. Ze mną było tak, że mimo, iż choroba postępowała, cały czas chodziłem, nie poddawałem się. Nie chciałem siadać na wózek. Im byłem starszy trudności rosły. w pewnym momencie wystarczył już niewielki wietrzyk, a padałem na ziemię, lub traciłem równowagę. Nie miałem po prostu siły, żeby utrzymać się na nogach.
          - Jak wyglądało twoje życie, gdy choroba zaczęła postępować?
          - Normalnie, zwyczajnie, przynajmniej z mojego punktu widzenia. Chodziłem do szkoły, miałem znajomych, przyjaciół. Prowadziłem życie takie samo, jak każdy nastolatek. Z tą chorobą jest tak, że nie można się zasiedzieć, trzeba chodzić i ćwiczyć. Trzeba, mimo wszystko, pobudzać mięśnie do pracy. Czasem wielkim trudem i przeszkodą było zwyczajne wejście po schodach, które dla zdrowego człowieka nie jest niczym nadzwyczajnym.
          - Kiedy usiadłeś na wózek?
          - Miałem 17 lat, kiedy miałem operację na wyrostek. Po takiej operacji musiałem leżeć. Do tego doszły jeszcze rady lekarzy, że powinienem leżeć i się oszczędzać. Lekarze niestety ciągle mają małą wiedzę na temat choroby. A tak, jak już wspominałem, w tej chorobie najgorsze jest właśnie zasiedzenie. Wystarczą dwa - trzy tygodnie bez poruszania się, a choroba postępuje wówczas bardzo szybko. Nie miałem siły już na chodzenie, psychicznie również nie czułem się najlepiej. Wtedy postanowiłem usiąść na wózek.
          - Wózek i co dalej?
          - Wiedziałem, że jestem chory, ale w żaden sposób mnie to nie ogranicza. Do pewnych rzeczy po prostu dorasta się, mam świadomość swoich ograniczeń. Nie ma sensu walczyć z czymś, na co się nie ma wpływu. Wiedziałem, że swoją energię mogę spożytkować inaczej. Szukałem drogi, szukałem własnej filozofii życia.
          - Udało się?
          - Tak. Znalazłem to, czego szukałem - sens życia, znalazłem przede wszystkim też Boga. Nie musiałem już pytać sam siebie, dlaczego to ja? Dlaczego mnie dotknęła ta choroba? Zrozumiałem, że nic się w moim życiu nie zmienia, oprócz tego, że jeżdżę na wózku. Żyję dalej! Energię postanowiłem spożytkować inaczej, nie na narzekanie. I ciągle to robię, udaje mi się żyć tak, jak chcę.
          - A czego chciałeś?
          - Chciałem skończyć szkołę średnią. Z małymi trudnościami, ale udało mi się to. Potem chciałem pójść na studnia. Również zacząłem realizować te zamierzenie. Dostałem się na fizykę, na studia dzienne w Warszawie.
          - Jak wygląda studiowanie na wózku?
          - W zasadzie niczym się nie różni od studiowania osoby zdrowej. Nie miałem żadnych problemów na studiach. Uczelnia była dostosowana do studentów poruszających się na wózku. Poza tym, na mojej uczelni istniało Biuro Pełnomocnika Osób Niepełnosprawnych. Takie biuro pomaga studentom niepełnosprawnym, w różnych sprawach np.: zajmuje się transportem studentów z akademika na uczelnię, czy do biblioteki. Nasze państwo powoli dogania kraje zachodnie, ale bardzo powoli, chociaż warto też zaznaczyć, że to raczej kwestia uczelni, a nie państwa.
          - Dlaczego twierdzisz, że powoli?
          - Powoli dlatego, że jeszcze wiele trzeba zmian w naszym kraju, aby ludzie niepełnosprawni nie czuli się gorsi, nie czuli się odizolowani. Aby mogli bez żadnych problemów, aktywnie żyć i cieszyć się z tego życia. Mówię teraz o wszystkim, o zmianach architektonicznych, najbardziej wydawałoby się banalnych, ale mających dla nas ogromne znaczenie. Mówię też o zmianach różnego rodzaju przepisów prawnych, lub innych. Dotyczących np.: zatrudniania osoby niepełnosprawnej na stanowisku nauczyciela. W Polsce mentalność ludzi zmienia się bardzo powolutku, ich myślenie o nas, czyli niepełnosprawnych, jest jeszcze dalekie od ideału. Ustawa antydyskryminacyjna, która została przekazana na ręce premiera 3 grudnia przez środowisko osób niepełnosprawnych, może mieć ogromne znaczenie. Polecam lekturę: www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/32872 , www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/24930
          - Skończyłeś studia? Dlaczego wspomniałeś o zawodzie nauczyciela?
          - Nie, nie skończyłem studiów. Po drugim roku miałem nieszczęśliwy wypadek. Jadąc po chodniku wpadłem na dziurę. Wózek przewrócił się, a ja razem z nim. Połamałem dwie nogi, przez miesiąc leżałem w łóżku, z nogami w gipsie. Miałem dużo czasu na przemyślenia i doszedłem do wniosku, że nawet gdy uda mi się skończyć studia, to i tak nie dostanę pracy. Niestety, ludziom niepełnosprawnym nadal bardzo trudno jest znaleźć pracę, mimo medialnych kampanii i ogólnego uświadamiania społeczeństwa. Wiele myślałem i wiedziałem o tym, że nie będę mógł pracować w szkole jako nauczyciel. Przepisy nie pozwalają na to (karta praw nauczyciela). Jako osoba niepełnosprawna nie zagwarantuję dzieciom bezpieczeństwa, do pomocy musiałbym mieć jeszcze jedną osobę. W innych krajach Unii osoba niepełnosprawna może być nauczycielem, w Polsce niestety jeszcze nie. Paradoks jednym słowem, studiując osoba niepełnosprawna ma duże ułatwienia, ale już ze znalezieniem pracy po studiach jest ogromny problem.
          - Czym zatem się zająłeś?
          - Zająłem się tym, na czym znam się najlepiej. Trzeba z czegoś żyć, płacić rachunki, zarabiać pieniądze. Zajmuję się grafiką komputerową, oraz tym wszystkim, co jest związane z komputerami i sprzętem elektronicznym, prowadzę też serwis telefonów komórkowych.
          - A co z życiem prywatnym?
          - To znaczy? Pytasz o kobiety?
          - Tak, pytam o kobiety.
          - Z tym jest jak u każdego człowieka, czasem się zakochujesz, czasem dostajesz kosza. Spotykałem się z kilkoma dziewczynami, miałem i mam wiele koleżanek. W zeszłym roku poznałem tę jedyną. A dziś jestem już „przykładnym” mężem.
          - Jak się poznaliście?
          - Poznaliśmy się przez Internet. Na katolickim portalu „randkowym”. W sumie można to uznać za przypadek i miejsce dobre, jak każde inne.
          - Karolino, powiedz proszę, jak można się zakochać w kimś, kogo się nie widziało? - pytam żonę Roberta.
          - Można, naprawdę można. Podobnie jak Robert, również szukałam odpowiedzi na wiele pytań, szukałam wartościowych ludzi. I w ten sposób trafiłam na ten portal. Studiowałam teologię, chciałam pracować w szkole, ale również zdałam sobie sprawę z utrudnień i z niemożności zdobycia pracy w tym zawodzie. Zaczęłam planować swoją przyszłość - skończę studia i we wrześniu wyjadę najpierw do Berlina, a stamtąd na misję - tak myślałam. Jednak Pan Bóg chciał zupełnie inaczej, w marcu zeszłego roku poznałam na portalu Roberta. Pisaliśmy mejle, rozmawialiśmy na gg, potem przez Skypa, a w kwietniu przyjechałam do Siemiatycz. Chociaż dzieliła nas odległość 350 km i mimo, że nie widziałam Roberta, to wiedziałam, że go kocham. Rozmawialiśmy o wszystkim, rozumieliśmy się w pół słowa. Wiedziałam już, że to moja połówka.
          - Wspomniałaś, że kończąc teologię wiedziałaś, że nie znajdziesz pracy, dlaczego?
          - Jestem również niepełnosprawna, mam dużą wadę wzroku, której niestety nie można zoperować. Poruszanie się po nieznanym mi terenie, jest dla mnie problemem, czasami po prostu się gubię. Między innymi również z powodu mojej choroby, jak również choroby Roberta, moi rodzice byli na początku przeciwni naszemu małżeństwu. Bali się najzwyczajniej w świecie o nas, czy sobie poradzimy. Na szczęście rozmawiając o tym wszystkim, rozwialiśmy ich wątpliwości. Ślub odbył się w sierpniu, teraz mieszkamy z rodzicami Roberta, którzy nam bardzo dużo pomagają. W lipcu urodziła się nam córeczka – Antonina. Jesteśmy normalną, szczęśliwą rodziną.
          - Dziękuję bardzo za rozmowę i życzę powodzenia we wszystkim.

          Marta Kuźmik, Tygodnik Głos Siemiatycz