Rodzice chorych dzieci zakładają stowarzyszenie

- Nie uzyskujemy pomocy, nie dostajemy wskazówek, właściwie jesteśmy odsyłani od pokoju do pokoju, od miasta do miasta. Czasami słyszymy komentarz "pani sobie znajdzie informacje w internecie...".

       20 czerwca w Bielsku Podlaskim zawiązało się stowarzyszenie rodziców i przyjaciół osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz niepełnosprawnych - "Autentyczni".

       Główne cele stowarzyszenia, to wszechstronna pomoc osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz niepełnosprawnym i ich rodzinom - w sprawach dotyczących diagnozy, edukacji, rehabilitacji, poprawy zdrowia oraz aktywizacji zawodowej i społecznej; reprezentowanie osób autystycznych, ich rodziców oraz opiekunów podczas załatwiania formalności urzędowych m.in. w poradniach psychologiczno-pedagogicznych i przed komisjami orzekającymi o niepełnosprawności; propagowanie w społeczeństwie wiedzy o autyzmie, problemach osób autystycznych i możliwościach ich edukacji i rehabilitacji; organizowanie grup i spotkań wsparcia dla rodziców i opiekunów osób autystycznych; prowadzenie działalności kulturalnej, integracyjnej, rehabilitacyjnej i terapeutycznej. Stowarzyszenie chce realizować swoje cele poprzez organizowanie i prowadzenie działalności szkoleniowo-informacyjnej na różnych poziomach dla rodzin i opiekunów dzieci i młodzieży z autyzmem, specjalistów, osób zainteresowanych problematyką autyzmu; rozpowszechnianie poradników, broszur informacyjnych, biuletynów i wydawnictw ciągłych dotyczących stowarzyszenia i autyzmu; zbieranie funduszy na cele informacyjne, kulturalne, integracyjne, rehabilitacyjne i terapeutyczne; współpracę z władzami, instytucjami, organizacjami pozarządowymi, środkami masowego przekazu oraz instytucjami naukowymi; wspieranie organizacyjne i rzeczowe podmiotów, których celami statutowymi jest działalność: oświatowa, opiekuńcza, wychowawcza oraz rehabilitacyjna skierowana do dzieci i młodzieży; prowadzenie działalności kulturalnej dla osób z autyzmem i ich rodzin, a także społeczności lokalnej; zajmowanie stanowiska i wyrażanie opinii w sprawach dotyczących kształcenia i wychowania.

    Zarząd "Autentycznych" tworzą Urszula Bisz-Zdanowicz (inicjatorka powstania stowarzyszenia), Katarzyna Sobolewska i Joanna Kuderska-Jakonczuk.

    - Teraz trzeba załatwić formalności w urzędzie, żebyśmy mieli osobowość prawną. Potem można brać się za faktyczne działania. Chcemy m.in. zorganizować grupę wsparcia dla rodziców dzieci autystycznych w Bielsku Podlaskim, nagrać kilkuminutowy film edukacyjny do szkół, o tym, czym jest autyzm, zorganizować imprezę, na której będziemy uświadamiać w tym temacie, a przede wszystkim wspierać rodziców, którzy chcą diagnozować lub już diagnozują dzieci i spotykają się z urzędniczym murem. Chcemy ich reprezentować i kierować w tym, co warto zrobić. To na początek - mówi Urszula Bisz-Zdanowicz. - I tak, z racji własnych doświadczeń, pomagałyśmy z Kasią rodzicom, którzy borykali się z podobnymi problemami, więc postanowiłyśmy to sformalizować.

    Na spotkaniu pojawili się rodzice dzieci autystycznych, z zespołem Aspergea, z Zespołem Downa, z cukrzycą. Byli rodzice z Bielska, z Hajnówki, spod Siemiatycz. Wszyscy zgodnie mówią, że pomimo że nie są to nowe jednostki chorobowe - nie mogą liczyć na pomoc instytucji powołanych do udzielania tej pomocy. Narzekają na brak terminów (nawet trzyletni czas oczekiwania na wizytę) i miejsc bezpłatnego wykonania właściwej diagnozy. Problemem jednak chyba największym jest po prostu brak świadomości, z czym wiąże się tego typu niepełnosprawność:

       - Diagnoza jest dla rodzica szokiem, a nie uzyskujemy pomocy, nie dostajemy wskazówek, właściwie jesteśmy odsyłani od pokoju do pokoju, od miasta do miasta. Czasami nawet komentarz "pani sobie znajdzie informacje w internecie...". Żeby nie wsparcie rodziców, którzy już tą drogę przeszli dalej byśmy błądzili jak we mgle. Kiedy sami widzimy, że coś z naszym dzieckiem jest nie tak, a proszę wierzyć, że takie sprawy się czuje, intuicja podpowiada, kiedy prosimy o diagnozę słyszymy nierzadko, również w rodzinie, złośliwe komentarze, że na siłę chcemy zrobić z dziecka świra, że na siłę wyszukujemy problemy. No bo jeśli jeszcze w przypadku Zespołu Downa widać niepełnosprawność, to w przypadku autyzmu czy Zespołu Aspergera, to – „no przecież twoje dziecko normalnie wygląda, no może jest niegrzeczne, uparte, ale przecież jest jak najbardziej normalne”.

 - A gdyby nasze dziecko było odpowiednio wcześnie zdiagnozowane może nie byłoby tak jak jest teraz, że je trzy określone produkty, podane w określonej kolejności, w określonym czasie. Kiedy to się zaburzy jest spięcie, nic nie weźmie do ust. Drugi problem z jakim się spotkaliśmy to nieświadomość nawet nauczycieli - nauczycielka "walcząc" z blokadą naszego dziecka, które nie chciało jeść zamknęła je w oddzielnym pomieszczeniu - "za karę". Proszę wyobrazić sobie co się działo.

      Stowarzyszenie jak najbardziej potrzebne. Grupa wsparcia, wymiana doświadczeń, kontaktów do terapeutów, ba! podpowiedzi gdzie i jakiej pomocy, z jakiego programu, można szukać. Wymiana opinii na temat placówek edukacyjnych. I edukacja społeczeństwa, przede wszystkim edukacja. Bardzo chętnie włączymy się w tą edukację, ale o tym w kolejnych numerach naszego tygodnika.

     Osoby, które chciałyby przystąpić do Stowarzyszenia, a również te które po prostu szukają i potrzebują pomocy - mogą kontaktować się z Urszula Bisz-Zdanowicz, tel. 502 040 008.

     Anna Kondraciuk, fot. ak