Nie poddajemy się, Mikołaj każdego dnia walczy

O chorym na SMA Mikołaju Karelusie pisaliśmy latem br., gdy były zbieranie pieniądze na jego leczenie podczas festynów w Siemiatyczach. Jak jest obecnie. O tym mówi jego mama - Natalia Karelus.

    - Widzieliśmy się w Siemiatyczach latem. Jak się czuje mały Mikołaj?

      - Mikołaj w dalszym ciągu nie próbuje wstawać. Jest rehabilitowany 6 razy w tygodniu, niedawno zakupiliśmy mu niezbędne zaopatrzenie ortopedyczne w postaci protez i gorsetów. Czekamy na pionizator. Pionizacja jest niezbędna, niezależnie od tego, czy dziecko samo stanie, czy trzeba to zrobić przy pomocy sprzętów, trzeba dbać o prawidłowe dowapnienie kości. Poza tym czuje się dobrze, na szczęście, jak dotąd udało nam się uniknąć poważniejszych infekcji. Teraz jest szczególnie ciężki czas, SMA sprawia, że każda infekcja może być bardzo niebezpieczna.

       - Postępy zbiórki na leczenie...

       - Wciąż brakuje nam 6,5 mln złotych. Niestety, pandemia skutecznie nam zablokowała możliwości organizacji kiermaszów, festynów czy innych form zbierania pieniędzy w terenie, przez co zbiórka bardzo zwolniła. Mikołaj waży 11,5 kg, lek można podać do 13,5 kg, więc czas goni. Jedyne co możemy zrobić to działanie w internecie.

       - A jak się państwo się czujecie? Czy jest dużo optymizmu?

       - Nie poddajemy się. Mikołaj każdego dnia walczy na rehabilitacjach, walczy o utrzymanie umiejętności, które posiada. My też musimy walczyć, by zapewnić mu wszystkie możliwe środki mogące poprawić jego funkcjonowanie. Walczymy o samodzielność naszego synka, a to sprawia, że - pomimo zmęczenia - nie tracimy wiary w to, że się uda.

       - Czy w przypadku zebrania wystarczającej sumy, wszystko jest uzgodnione z lekarzami w USA?

       - Lek podawany jest już w Polsce. Wszelkie formalności załatwiane są bliżej końca zbiórki.

       - Czy może pani wie, dlaczego to leczenie jest takie drogie? 9,5 mln złotych do ogromna suma.

       - Niestety, nie mam pojęcia. Z całą pewnością terapia genowa jest niezwykle innowacyjną metodą i zapewne prace nad nią pochłonęły wiele zasobów. Fakt, że jednorazowe podanie leku ma powstrzymać chorobę daje ogromne nadzieje.

       - Czas epidemiii. Czy ten okres w jakiś sposób wpłynął na zbiórkę pieniędzy?

       - Nasza zbiórka dotyczy zakupu leku Zolgensma, którego koszt to blisko 2 mln euro. Zdecydowanie epidemia spowolniła wszystkie akcje charytatywne, nasza zbiórka również ucierpiała. Tak jak wspomniałam wcześniej, nie mamy możliwości działania w terenie, nie możemy zorganizować festynów, kiermaszów, koncertów. Również wielu ludzi, którzy są niepewni jutra, nie przeznacza pieniędzy na pomoc innym, gdy nie wiedzą, czy za chwilę nie stracą pracy.

      - Kogo pani wymieni jako tego, kto bardzo wam pomaga czy pomógł?

      - Jest wiele osób zaangażowanych w pomoc Mikołajowi, nie sposób wszystkich wymienić z imienia i nazwiska. Rodzina dalsza i bliższa, znajomi. Ale i też osoby, których nigdy nie spotkaliśmy. Z całą pewnością mamy w dalszym ciągu ogromne wsparcie - jak to nazywamy - gwardii - z okolic Siemiatycz. M.in. Koła Gospodyń Wiejskich w Słochach Annopolskich i Ogrodnikach, OSP w Słochach i wiele innych osób z okolicy. Cała silna grupa osób z Czeremchy, które - pomimo pandemii - jednoczą się, wymyślają nowe inicjatywy i szukają sposobów na zebranie tej kosmicznej kwoty. Wychowawcy podwórkowi, którzy prowadzą nasz charytatywny sklepik w Białymstoku i swoją obecnością wspierają każdą inicjatywę, wszystkie moderatorki na grupie licytacji na facebooku i wiele innych osób, którym jesteśmy niezmiernie wdzięczni za to, że każdego dnia poświęcają swój czas, wysiłek i pieniądze, by pomagać naszemu synkowi. W tym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy niezwykłe szczęście trafić na wspaniałych ludzi o ogromnych sercach.

       Jacek Piotrowski, fot. Natalia Karelus

       Mikołajowi można pomóc, wchodząc na stronę:

       siepomaga.pl/mikolaj-sma

       Numer konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

       Tytuł: 23489 Mikołaj Karelus darowizna

       Można również wysyłać SMS na numer 72365 o treści 0079392. Koszt 2,46 zl.