:-( Wygląda na to że masz Adblocka. Utrzymujemy się z reklam żeby móc dostarczyć Ci wiadomości z Twojego regionu za które nie musisz płacić, czy mógłbyś rozważyć jego wyłączenie?
  21°C słabe opady deszczu

OnkoRejs Granicami Polski. - Żyjemy, ciesząc się każdą chwilą

Ludzie  - pasje i problemy, OnkoRejs Granicami Polski Żyjemy ciesząc każdą chwilą - zdjęcie, fotografia

Od 24 do 30 czerwca, w ramach trzeciej edycji OnkoRejsu Granicami Polski, prawie 200 osób pokonało łącznie blisko 2000 km, by pokazać, że nawet z rakiem można i trzeba żyć pięknie i aktywnie. Odwiedzili również Podlasie.

       OnkoRejs Granicami Polski jest ogólnopolskim marszem dla osób chorych onkologicznie oraz wspierających ich osób zdrowych. Powstał po to, by aktywizować osoby chore i pokazać im, że rak to nie wyrok i że każdy powinien mieć marzenia, spełniać je oraz po to, by nagłośnić wagę badań profilaktycznych i pokazać, że nieważne ile ma się lat, jaki ma się status społeczny, ile się zarabia, gdzie się mieszka; rak może dotknąć każdego z nas. Projekt zdejmuje też stygmaty, jakimi obciążona jest choroba onkologiczna. Pokazuje, że raka można wyleczyć i mimo choroby można żyć normalnie korzystając z życia, pracując, podróżując, działając na rzecz innych. Że nie trzeba leżeć w łóżku czekając na śmierć, ale można zrobić dla siebie i dla innych wiele dobrego.

          Do tej pory odbyły się już cztery OnkoRejsy na Morzu Bałtyckim. Można powiedzieć o znaczeniu symbolicznym, szczególnie w maju 2015 r. – przerwany po 30 godzinach, kiedy jacht na środku Bałtyku zaczął nabierać wody; na przełomie sierpnia i września 2015 roku – kontynuacja pierwszego rejsu. Tym razem na dwóch jachtach. Symboliczne dotarcie do celu miało pokazać, że nigdy nie należy się poddawać i jeżeli nie wychodzi za pierwszym razem, trzeba próbować do skutku. Jeżeli leczenie nie działa za pierwszym razem, nie poddawaj się i walcz dalej. Inną formą „żeglowania” były dwa ogólnopolskie marsze pn. OnkoRejs Granicami Polski, w których wzięło udział już ponad 400 osób, pokonując łącznie 56 tysięcy kilometrów.

      Żeglowanie oraz tygodniowe maszerowanie jest bardzo podobne do procesu leczenia chorób onkologicznych. Tak samo w sytuacji, gdy chory dowiaduje się, że ma nowotwór, jak i w sytuacji gdy pierwszy raz wsiada na jacht lub robi pierwszy krok, by pokonać trasę 100 km, nie wie jak zachowa się jego organizm. Nie wie, czy strach go nie sparaliżuje. Czy będzie miał chorobę morską itp. Jedyne co jest wiadomo to to, że nie może się poddać. Nawet w sztormie, burzy, deszczu, przeszywającym zimnie, zmęczeniu ogarniającym całe ciało, tak samo podczas najgorszej chemioterapii nie może odpuścić. Musi walczyć dalej. Po OnkoRejsie, mając świadomość tego co przeżyła, osoba chora ma poczucie, że ze wszystkim sobie poradzi. Takie poczucie niezłomności jest bardzo potrzebne osobom niepełnosprawnym. Dzięki niemu łatwiej integrują się ze społeczeństwem i radzą sobie z przeciwnościami losu.

       Liczba osób chorych na nowotwory w Polsce stale rośnie. Nie ma chyba człowieka, który nie spotkałby osoby po przejściach onkologicznych. W związku z postępem medycyny coraz mniej przypadków tej choroby to przypadki śmiertelne. Jednakże w społeczeństwie cały czas pokutuje stygmatyzacja raka jako choroby śmiertelnej. Osoby chore nie są traktowane jako pełnowartościowi przedstawiciele społeczeństwa. Bardzo często są postrzegani jako osoby chorujące w zaciszu własnej sypialni lub szpitala, czekający na śmierć.

       - Badaj się! Rak w większości przypadków jest wyleczalny. Chcemy pokazać wszystkim, i chorym, i zdrowym, że warto cieszyć się każdą minutą swojego życia i szkoda marnować cenny czas na negatywne myśli. Kochaj życie i uśmiechaj się do ludzi! - tak mówią dziewczyny, które przez tydzień wędrowały przez nasz teren. Trasa wiodła od Białowieży, przez Czeremchę, Niemirów do Janowa Podlaskiego. Łącznie 104 km.

       Spotkałam się z nimi w Klukowiczach. Szczerze mówiąc sama nie wiedziałam co mnie czeka. Narzekanie na trudną walkę z chorobą, na utrudniony dostęp do lekarzy, na długie kolejki? Nie wiem... Spotkałam super kobiety. Po przejściach, po nawrotach, ale i w trakcie leczenia, ale tak pełne życia, radości, że te dwie godziny okazały się doskonałą prawie psychoterapią.

        Asia, Basia, Agnieszka, Lena, Monika. Każda z historią onkologiczną.

        Agnieszka po dwukrotnych zachorowaniu na raka piersi:

        - Po raz pierwszy zachorowałam w 2011 roku. Drugi raz 5 lat później. W tej chwili przyjmuję lek mający zapobiec przerzutom do kości. Uważam, że jestem zdrowa, a to co ze mną robią lekarze w tej chwili, to profilaktyka, która ma zapobiec nawrotowi.

        Lenie 4 lata temu wycięto nowotwór złośliwy z trzonu macicy:

        - Uważam, że w czas wykryto zmianę nowotworową, w sumie przez przypadek, zwykłe badanie. Na szczęście obeszło się bez chemii i naświetlań. Powiem też tak - należy słuchać swego organizmu: miałam kiepskie wyniki krwi, hemoglobina 9, gdzie norma to 12. Poszłam do lekarza szukać przyczyny... 29 lipca dowiedziałam się, że "coś" tam mam, a w sierpniu już miałam operację.

 Basia zachorowała półtora roku temu na nowotwór piersi: - Rak złośliwy piersi, szybkorosnący. Jestem i po chemii, i po radioterapii. I po mastektomii z usunięciem węzłów chłonnych.

 Monika, która zachorowała na raka piersi w 2009 roku, przeszła w 2015 wznowę, a w połowie maja bieżącego roku drugą mastektomię. W dodatku na początku maja złamała dwie kości śródstopia... Ale w OnkoRejsie poszła.

 - Na początku założenie było takie, że będę jeździła z Piotrem, ale jakoś powoli ciągnęłam się za dziewczynami. Dziękuję przy okazji, że na mnie czekały, chyba że czekały aż padnę zupełnie ... - dodaje ze śmiechem.

 Asia, zarówno rok temu, jak i dwa lata temu poszła na OnkoRejs jako osoba wspierająca, po koleżeńsku, jako zupełnie zdrowa:

 - W ubiegłym roku poszłam do dermatologa, by usunąć zmianę na piersi. Taki pieprzyk. Bardziej kwestie kosmetyczne niż zdrowotne. Dermatolog nie poprzestał na obejrzeniu piersi, kazał mi się rozebrać, obejrzał mnie całą dokładnie i powiedział, ze ten pieprzyk na piersi to nic, ale na czole mam niepokojącą zmianę, którą należy usunąć jak najszybciej. Ja myślałam, że to pryszczyk taki. Zgodziłam się, myśląc że to okaże się pomyłką. Po wycięciu i zbadaniu okazało się, że to rak naciekający skóry czoła... Usunięty z marginesem, nie trzeba było chemii. Teraz tylko mam się obserwować, nie wystawiać ciała na słońce.

        Razem z dziewczynami są osoby wspierające - Ania i Piotr, "Jaśnie Pan Kierowca" (prośba dziewczyn by tak go nazwać):

        - Trasę pokonujemy na piechotę, ale Piotr wozi nasze bagaże, poza tym zabiera nas z końca trasy, zawozi na nocleg, po czym następnego dnia odstawia nas w to samo miejsce, byśmy mogły kontynuować marsz - wyjaśnia Monika, która jest koordynatorką trasy. - Dziennie pokonujemy ok. 15 kilometrów. Mówię o 15 kilometrach, ale bywa różnie. Na przykład zagubiłyśmy się na drodze niemirowskiej, bo nie wszystkie drogi leśne można znaleźć na googlemaps. Na szczęście Straż Graniczna, poinformowana o naszym przemarszu, przyjechała nam na pomoc, ale my byłyśmy już na właściwym torze. Inne napotkane wyzwanie to nieczynna przeprawa promowa w Niemirowie. Ale strażacy z OSP z Niemirowa obiecali przeprawić nas łodziami na drugi brzeg. W tym miejscu chciałabym serdecznie im podziękować. A wracając do OnkoRejsu - to marsz osób onkologicznych, czyli albo chorych, albo po przebytych chorobach i tych, którzy nas wspierają. Idziemy, bo chcemy pokazać, że żyjemy. Żyjemy, ciesząc się każdą chwilą, bo nikt z nas nie wie, kiedy to życie się skończy. Namawiamy do badań, by wszyscy, których spotkamy mieli szansę żyć jak najdłużej. Chorym mówimy, by się nie poddawali, bo zawsze trzeba mieć nadzieję.

 Pytam o to, czy dziewczyny jednakowo doświadczone przez los, nie czują się zmęczone tymi wspólnymi bolączkami, przemyśleniami.

 - Absolutnie. Właściwie o chorobie nie rozmawiamy. A jeśli już, to chodzi o wsparcie, o zrozumienie, wymianę doświadczeń. Większość z nas potraktowała chorobę zadaniowo. Nie poddaję się, tylko mam z chorobą walczyć. Jest plan do zrealizowania. Kiedy jest ten moment, że już jesteś po operacji, po chemii i zostajesz tylko z tabletkami i z lekarzem raz na miesiąc, to jest jakoś dziwnie, że nie jesteś w trybach, które trzymają w ryzach.

 Czy z tyłu głowy jakiś strach nie podpowiada wtedy, że może trzeba było dłużej i więcej tej chemii przyjąć? Czy natrętnie nie wraca pytanie czy już jestem zdrowa całkowicie? Odpowiadają, że niewątpliwie tak, bo nawet kiedy idzie się na zwykłe badanie profilaktyczne nie wiesz co cię może spotkać:

 - Tym bardziej kiedy wiem, że jestem obciążona genetycznie genem BRCA1, tak jak Angelina Jolie, przy którym leczenie to radykalna mastektomia i ewentualnie uzupełniająca chemioterapia lub radioterapia - mówi Agnieszka.

- Kończyłam jedną terapię z papierem od lekarza, że już jestem zdrowa, że mam zgłosić się na kontrolne badanie za pół roku - dodaje Monika. - Po tym pół roku w moim organizmie rozwinął się kolejny nowotwór. Dostałam kolejne zadanie do zrealizowania.

 Zapytane czy zawsze były takie dzielne, jak zareagowały na wiadomość o chorobie odpowiadają:

 - Przeryczałam trasę z Gdańska do Warszawy, do której jechałam w podróż służbową. Kierownica też trochę oberwała, waliłam w nią pięściami. Potem zatrzymałam się, wyryczałam do końca. I tak jakby oczyściłam się z tego żalu, że dlaczego ja. Podeszłam zadaniowo - muszę z tym walczyć i normalnie pracowałam lecząc się - opowiada Monika. - Przy drugiej wznowie rozsypałam się. Pamiętam jak prowadziłam prezentację, było ciemno w sali, a mnie leciały łzy. Głowa nie wytrzymywała. Poszłam na zwolnienie.

        - Ja nie płakałam - mówi Lena. - Chyba od razu podeszłam do tego tak bojowo. Mimo tego, że mój synek miał wtedy 4 lata. Mieliśmy zaplanowany dwutygodniowy urlop w Chorwacji. Zapytałam lekarza, czy operacji muszę się poddać już teraz. Powiedział, że spokojnie mogę pojechać na urlop. To mój mąż trzy dni nie był w pracy, przeżywał diagnozę. Pojechaliśmy, wierz mi, że naprawdę w ciągu dnia korzystałam z życia. Nocami tylko wizualizowałam sobie raka, powtarzając "mu", że "cię zniszczę". Po powrocie poddałam się operacji. W międzyczasie jeszcze sprawdziłam diagnozę u trzech innych lekarzy.

        A sama kuracja, podejście lekarzy, rodziny?

        - Są różni. I tacy jak ze "Szpitala w Leśnej Górze", ale też obcesowi, niemili, bez krzty empatii. Z jednej strony trudno się dziwić, bo gdyby byli zbyt empatyczni, dawno by się spalili. A proszę wierzyć, że chorych onkologicznie jest bardzo dużo. Jednak czegoś innego oczekuję, kiedy idę do lekarza i mówię, że miałam się zgłosić z wynikami, a on, nawet nie spoglądając na mnie, odpowiada - "a tak, pani z rakiem". Brakuje też opieki psychoonkologicznej. Lekarz onkolog, nierzadko specjalizujący się w danym nowotworze, usuwa to, co do niego należy, czy to rak piersi, czy rak trzonu macicy, czy prostaty, a tak jakby nie myśli o tym, że człowiek to system naczyń połączonych. Jeśli sami nie zapytamy co dalej, to niekoniecznie sam nam opowie co z nami dalej się będzie działo. Tak jak na przykład przyspieszona menopauza po usunięciu narządów rodnych, zmiany w skórze czy nawet nastrojach. Kobieta po resekcji macicy, jajników z dnia na dzień staje się starsza o 10 lat. Chemia wykańcza cały organizm. Dlatego też właśnie spotykamy się na takich rajdach, na grupach wsparcia. To jest nasza psychoterapia.

        - Zachorowałam wcześnie, miałam 32 lata - mówi Agnieszka. - Miałam dwójkę małych dzieci. Mój mąż logistycznie zajął się wszystkim doskonale, ale jak sam przyznał - zabrakło mu już siły na wsparcie mnie psychicznie. Na początku miałam do niego o to pretensje, teraz rozumiem. Wsparcie tego typu znalazłam w grupie dziewczyn, które przechodziły to samo co ja. Chorujemy my, ale razem z nami choruje cała rodzina. To trochę tak, jak przy uzależnieniu - jest współuzależnienie. Tak samo nasi bliscy są współchorującymi. Tu brakuje mi takiego wsparcia systemowego. Chociaż owszem, w dużych ośrodkach to jest, ale wiem, że w tych mniejszych - brakuje, a kobiety, czy też i mężczyźni pozostawieni są sami sobie.  

        - Ja nigdy nie ukrywałam swojej choroby. Nie obnażam się też, ale rodzina wie, że jestem po mastektomii. Pamiętam jak moja 5-letnia wówczas córka zapytała mnie czy jak będzie dorosła, to jej też pierś utną… Syn, już dorosły, wybierał się z nami w trasę, ale zwątpił po tym, gdy poznał moje szalone koleżanki - mówi Monika. - Bo takie jesteśmy. Nie umartwiamy się nad sobą, idziemy po to by pokazać, że żyjemy, że można żyć z rakiem i cieszyć się życiem.

        - Trzeba to podkreślić. Rak to nie wyrok! Nie panikujmy - dodaje Lena. - Nie można zamknąć się w domu, z głową zatłoczoną myślami, że się umiera. Niektórzy już się żegnają, już się kładą do trumny. Nie! Trzeba iść do lekarza, walczyć, leczyć się.

 - Tylko wiecie do czego się przyznam... - wtrąca Asia. - Mimo tego co sama przeszłam, ja jestem bardzo „mądra”, by koleżankom i znajomym przekazywać dobre rady, a sama się nie badam. Dopiero jak wyczuję coś niepokojącego proszę męża o „konsultację” . Może to strach?

- No właśnie to należy dodać - mówi Monika, - że każdy partner dotykając piersi partnerki może ją zbadać, tak samo kobieta może sprawdzić prostatę u mężczyzny...

 Dziewczyny wspominają sesję fotograficzną, którą wspólnie z fundacją zorganizował pomorski urząd marszałkowski. Na 8 marca 2017 roku grupie dziewczyn, w trakcie lub po leczeniu onkologicznym, przygotował niespodziankę w postaci sesji fotograficznej, z profesjonalną makijażystką, stylistą, fryzjerem.

        - To był trudny czas dla mnie - wspomina Agnieszka. - Trudny dzień w ogóle, bo jak mogę dobrze wyglądać w trakcie chemioterapii, kiedy nie mam włosów. Zamysłem było właśnie by pokazać, że wtedy też kobiety mogą być piękne. I takie byłyśmy. Wyglądałam jak milion dolarów. Dziś te zdjęcia wiszą w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku, ku pokrzepieniu serc tych wszystkich kobiet, które dowiadują się o chorobie.

        Dziewczyny mówią, że rak piersi i rak prostaty to choroby przewlekłe, nie tyle wyleczalne do końca, ale choroby z którymi długo się żyje:

        - Oczywiście należy bardzo wcześnie reagować. Badać się, kontrolować. Co ważne - rak piersi dotyka nie tylko kobiety. 1% nowotworów złośliwych piersi dotyczy mężczyzn. Nie każde zgrubienie to tłuszczak czy mięśniak.

        - Ja nie chorowałam - wtrąca Ania. - Ale pamiętam jak jeden z lekarzy w piersi znalazł mi zgrubienie, ale że on nie wie, bo to może być tłuszczak, gruczoł, albo guzek. Polecił zrobić USG. Na badanie prywatnie czekałam 10 dni. Przez te dni poczułam namiastkę tego, co czują dziewczyny. Oczywiście przeszukałam Internet, a to najgorsze co możesz robić. Po USG okazało się, że wszystko jest w porządku. Byłam tak szczęśliwa, że gdy pobierałam pieniądze z bankomatu, to kartę zabrałam, ale wypłaconej stówki zapomniałam zabrać.

        Jak wspominają podlaską trasę?

        - Na pewno nie schudłyśmy! Nasi gospodarze, u których nocowałyśmy zadbali o to. Jaka u was jest gościnność! Niesamowici ludzie. U Eli po 20 pysznych placków ziemniaczanych na głowę. Pierogi z jagodami, z truskawkami. W Hajnówce ugoszczono nas marcinkiem. Zakładałyśmy, że może trochę uda się schudnąć w czasie marszu, a podejrzewam, że przytyłyśmy. Wszystkim naszym gospodarzom najserdeczniej dziękujemy. Czułyśmy się jak u siebie.

        - Miałam zadanie od pani Żeni z Czeremchy, która poprosiła mnie o postawienie świeczki w cerkwi za jej rodzinę - mówi Aga. - Szłam tu do was z zadaniem, denerwowałam się, czy uda mi się spełnić życzenie starszej pani. Zorganizowałyśmy wycieczkę do Siemiatycz. Batiuszka z Cerkwi Śww. App. Piotra i Pawła otworzył nam ją przed nabożeństwem. Jeśli pani Żenia to przeczyta, to chcę by wiedziała, że udało mi się zapalić świeczkę za zdrowie jej rodziny.

        - Dziękujemy wszystkim, którzy interesowali się nami na szlaku, którzy pytali dlaczego idziemy. Dziękujemy za możliwość rozmowy. Za przychylność, za zrozumienie i pozdrowienia.

 Patronem medialnym trasy podlaskiej był Kurier Podlaski Głos Siemiatycz.

 Jeżeli ktoś ma ochotę wesprzeć kolejne OnkoRejsy, może dokonać przelewu na konto: Fundacja Onkorejs - Wybieram Życie, nr Konta: 27 1750 0012 0000 0000 3227 5494. Kontakt z Fundacją: [email protected]

        Anna Kondraciuk, fot. ak

OnkoRejs Granicami Polski. - Żyjemy, ciesząc się każdą chwilą komentarze opinie

Dodajesz jako: Zaloguj się